Jag är fan värdelös på att komma ihåg mina bloggar.

Men ja, nu ska jag skärpa mig ordentligt!

Hänt massor sen senaste tiden. Ska börja få sprutor istället för cellgifter tabletter då jag mår så illa, så ska ha samma dos fast i sprutor som ska tas i magen så slipper det gå genom mag-och tarmsystemet.

Mina händer har börjat göra ont + armbågarna. Vilket typ sticker och svider till i hela armen.

Väntar också på en sjukgymnast tid så man kan göra lite gymnastik + få handledsskydd osv.

Jag vet inte om jag skrivit detta i bloggen, men jag och Eric är tillsammans och varit det i 8 månader och 13 dagar.

Sitter nere hos han just nu och ska vara här ett tag =) Sen flyttar han med mig upp :D

Jag ska gå om ettan. Eftersom jag var sjuk så länge. Så har bytt program och skola. Ska nu gå på Handels programet i Åtvidaberg på Facetten.

Well ja.. Det är väl det som hänt egentligen.. Skriver mer senare antar jag xD

Ni får en bild på mig :3

Förlåt att jag inte uppdaterat på ett tag. Men har legat inlagd på sjukhuset.

I Söndags fick jag ont i huvudet sen blev allt bara värre och värre. Slem, hosta, feber och ja. Allt. I tisdags åkte jag in och kom hem idag.

Fick iallafall sällskap av världens finaste person! <3 Tack för det.

Skriver mer sen, när jag kan tänka :)

Nu är klockan kvart över 12 och jag ska krypa ner under täcket och sova bort några timmar för att sedan ta tag i en ny dag med nya möjligheter. Startar ett avsnitt med NCIS och hoppas på att somna utan att behöva vrida och vända mig för att det gör ont.

Idag har det varit helt okey. Fick ta värktablett för höften och så var jag trött efter cellgifterna men annars helt okej.

Gick en liten promenad med syster och fick lite motion. Gick till Ica och köpte lite godis. Det är ju Lördag.

Trevligt att få prata lite med syster också. Ville ha med henne för jag var lite vinglig och ville ju inte ramla precis.

Men nu, kryper jag ner och ska försöka sova!

Godnatt alla :)

/ Johanna :') 

Tänkte skriva lite fakta om sjukdomen. Så här kommer det.

Psoriasis (av grekiska psora som betyder skorv och klåda) är en kronisk hudsjukdom som drabbar cirka 3 procent av befolkningen i vår del av världen. Omkring 225 000 svenskar har psoriasis. Psoriasis är lika vanlig hos kvinnor som hos män och kan bryta ut i vilken ålder som helst. Vanligast är att insjukna mellan 10 och 40 års ålder och hälften av psoriatrikerna får sjukdomen före 30 års ålder.

Psoriasis går i skov – med perioder av svåra besvär omväxlande med perioder fria från symtom. De vanligaste symtomen är hudförändringar med rodnad, klåda och fjällning. Mindre vanligt är prickar, varblåsor och fläckar utan fjäll i hudveck som också kan vara symptom på psoriasis.
Sjukdomen yttrar sig olika hos olika personer och kan vara allt ifrån mycket lindrig till svårt socialt handikappande. Ungefär var fjärde psoriatriker har en måttlig till svår psoriasis. Övriga har mildare besvär. Att sjukdomsbilden varierar beror också på det finns ett flertal olika former av psoriasis.

Ärftliga faktorer i kombination med utlösande, yttre faktorer är sannolikt den vanligaste förklaringen till att psoriasis uppträder. Yttre faktorer som kan utlösa sjukdomen är t ex infektioner, hudskador och starka psykiska påfrestningar.

Arvet har stor betydelse. Om en av föräldrarna har sjukdomen löper barnet en 25-procentig risk att drabbas, och om båda föräldrarna har psoriasis är barnets risk så hög som 65 procent. Men man kan bära på anlag för sjukdomen utan att den bryter ut.

Varken min mamma eller pappa har Psoriasis. Men det har funnits i släkten.

Här kommer lite om Psoriasis Artrit.

Hos minst en tredjedel av alla personer med psoriasis leder rubbningen i kroppens immunsystem även till ledbesvär. Man kan säga att dessa personer drabbas av "psoriasis i lederna". Psoriasisartrit är benämningen på kroniska ledbesvär och ledinflammation hos en person med psoriasis.

Vanligen debuterar psoriasis på huden ungefär tio år före symtomen från lederna, men hos ungefär en fjärdedel kommer ledbesvären först eller samtidigt med hudsymtomen. Insjuknande i psoriasisartrit kan ske i alla åldrar, men är vanligast mellan 30 och 55 års ålder. Kvinnor och män drabbas lika ofta.

Symtombilden varierar från person till person. Vanliga led- och ryggbesvär är stelhet, rörelse- eller vilosmärta, till följd av ömma och/eller svullna leder. Ibland förekommer värmeökning och ömhet över muskel- och senfästen. Ett annat vanligt symtom är trötthet.

Så båda dessa har jag. Mamma visste redan sen jag var lite att jag hade Psoriasis. Men det tyckte inte läkarna. Jag hade bara mjäll. Men äntligen, äntligen vet jag svaret!

// Johanna :)

Sådärja, då har man äntligen vaknat och är någorlunda vaken.

Tog mina 7 tabletter igår vid halv 11, gick och la mig runt 00.00 Vaknade sedan nu runt 07.45 och mådde ganska okej. En konstig känsla i magen och väldigt trött. Men inget illamående! Vilket är toppen.

Nu ska jag försöka tvinga i mig en macka, sedan värktabletter och sedan ska jag lägga mig och sova en stund till. Eller kolla en film. Hmm.

Kommer nog ett längre inlägg senare när jag ärligt talat ser vad jag skriver

/ Johanna

Fredag idag. Vilket betyder ännu en dos av cytostatika.

När jag för första gången tog den tog jag 3 tabletter, sen 5 tabletter i 2 veckor och nu ska jag ta 7 tabletter. för första gången. 7 tabletter är maxdosen för min ålder. Samt har jag nu tagit cytostatika i en månad.

Min reaktion på tabletterna är lite illamående och att jag är så trött så jag knappt kan öppna ögonen.

Hur kommer det sig att jag valde att ta tabletterna på Fredag kvällen och missa hela Lördagen?  Jo, jag vill inte missa skolan. ( Jag läser till undersköterska första året. ) Jag vill inte hamna för långt efter. Nej, det är inget kul att missa en hel lördag då man borde umgås med vänner, ha kul eller plugga. Vilket gör att jag har mer läxor att göra på Fredagar och Söndagar. Samt att cytostatika behandlingen slår ut mitt immunförsvar helt och hållet. Så så fort jag får över 38 graders feber, ont i halsen och hosta eller ovanlig trötthet måste jag åka in till barnakuten för undersökning. 

Jag gillade min andra medicin bättre. Den jag tog innan. Men jag fick halvsidig ansiktsförlamning av den så den fick jag sluta med.

Man mår dåligt. Det gör man. Både psykiskt och fysiskt. Klart man inte vill ta massa mediciner 16 år gammal. ( fyllde 16 den 3 November!)

Man vill ju vara som alla andra i min ålder. Frisk och kry. Kunna hoppa, studsa, vara med på idrotten, springa. Ja allt det där. Men det kan jag inte. Det går inte. Höfterna låser sig, gör ont, mina fingrar / armar kan göra jätte ont. Har ofta ont i axlarna. Knäna är också lite konstiga och gör ont. Detta gör att jag har varit deprimerad. Bara suttit instängd i mitt rum . Gråtit och önskat att jag kunde få bli normal. Det tog 15 år för oss att få fram att det var Psoriasis jág hade och inte mjäll. Men nu, äntligen har vi fått lite svar. Läkare sa under hela min uppväxt att jag inbillade mig smärtan.

Sen flyttade jag till Linköping. Fick tid till hud och rematologen och äntligen fick jag diagnos och svar på att jag inte hade inbillat mig.

Klasskamrater förstår inte. De antar. De antar det som låter bäst och bryr sig sedan inte om det är sant eller inte.

Samt att för ett tag sen, när jag fortfarande var 15 fick jag en blodpropp i lungan. 15 år gammal och redan haft blodpropp.. Så det blev ambulans till akuten och sedan blodförtunnande, kontraströngten och blodprov. Hade 2 kanyler. En i var arm.  Missade skolan i en vecka och missade 2 prov.

Nu, väntar det massa läkarbesök, prover osv framåt i livet. Inget jag vill. Men har inget val.

Ja, det gör ont i själen.

Mitt namn är Johanna Svensson och jag är nyss fyllda 16 år.

Jag bor i Åtvidaberg med min mamma, hennes flickvän och mina 2 systrar.

Sen ungefär ett år tillbaka är jag Diagnoserad med Psoriasis och Psoriasis Artrit.

En led och hudsjukdom som gör att jag har sår i huvudet och ont i kroppen. ( Lederna).

Vissa dagar är allt bra, andra är det pissoff. Jag går på massa olika mediciner . Tillexempel Naproxen 500 mg ( Värktabletter) , cytostatika ( Cellgifter som jag tar en gång i veckan. Kan ge illamående.) Och tillsist så tar jag Folacin 24 timmar efter cystostatika medicinen. Folacinen ska jag ta varje dag förrutom Fredagar då jag tar cellgifterna.

Det är ganska mycket mediciner att ta hand om. Men jag använder två dosetter så det går enklare. En blå för morgonen och en lila för kvällen.

Kass mobilbild men detta är mina dosetter.

Det kan vara ett rent helvete att ha min sjukdom. Jag har tex ont i mina höfter vilket gör att jag får gå på kryckor ibland. Ta värktabletter. Vissa nätter går det inte att sova.

Sen har jag också sår i huvudet. Som kliar attan. Kliar, blöder och svider.

Tack vare detta blir det väldigt många sjukhusbesök.

Besök till rematologen, vårdcentralen för blodprov varannan vecka, Akuten om jag får biverkningar av cellgifterna och ibland besök till hud.

Psoriasis är inte den enklaste sjukdomen att leva med. Man kan bli så förbannad och trött av smärtan så man låter ilska gå ut över de man älskar. Inget jag gillar men endå inget jag kan hjälpa.

Också ett helvete när folk i skolan har kallat mig knarkare, att jag gör allt för att slippa idrotten, skolkare osv.

Men de förstår inte. De förstår inte vilket helvete jag går igenom några dagar.

Så ja. Kommer väl fler inlägg en gång ibland!

/ Johanna